명륜진사갈비 새소식

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희귀난치병 환아 치료비 지원 기부금 전달

작성일 : 2024.11.13

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안녕하세요 명륜진사갈비입니다 : )

 

지난 12충청남도 아산에 위치한 병원에 방문하여

희귀 난치병을 앓고 있는 지율이를 만나

 

기부금과 지율이를 위한 장난감 선물

그리고 과일 세트를 전달드리고 왔습니다!

 

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이 날 만난 지율이는 태어난지 10개월 만에

전 세계적으로도 환자가 몇 없는 유전자 이상 뇌병변인

 ‘포토키 룹스키증후군을 진단 받고


사례가 얼마 없어 계속 재활 치료를 받아야해서

감당하기 어려운 병원비와 생활비로

큰 어려움을 겪고 있다고 하는데요.

 

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이러한 희귀난치병 환아들을 위해

명륜진사갈비와 대한적십자사가 함께

 

지난 4월 한 달간 헌혈자분들 대상으로

 명륜진사갈비 10,000원 상품권을 증정하고

해당 상품권 사용 시 1매당 1,000원을

희귀 난치병 환아를 위해 기부하는

헌혈 프로모션을 진행했었는데요.


71,407,000원이라는 기부금이 조성되어

지율이를 포함한 전북, 강원, 충남지역의

희귀난치성 질환 환아 14명에게 각 500만원씩

의료비 및 생계지원으로 지원될 예정입니다!

 

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이렇게 어려운 환경 속에서도

병마와 싸우고 있는 지율이와 같은 아이들이 많이 있습니다.

 

명륜진사갈비는 앞으로도 우리의 미래인 아이들이 희망의 끈을 놓지 않고

건강하게 자랄 수 있도록 지속적으로 관심을 갖고 힘을 보태도록 하겠습니다.

많은 관심과 참여 부탁드립니다.

 

감사합니다.